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如何抚养一个唐氏综合症患儿?

2020-12-23 07:00:05 南方人物周刊 2020年37期

【美】《大西洋月刊》12月

每隔幾个星期,丹麦教师Grete Hansen总会接到来自陌生人的电话,问的问题如出一辙:抚养一个患有唐氏综合症的孩子是什么感受?通常,来电的是一位孕妇,在犹豫要不要做流产手术。现在,孕期产检已经能查出胎儿是否患有唐氏综合症,一旦确认,孕妇就面临着是否流产的煎熬,她们会倾向于向Grete Hansen这样的过来人征求意见。唐氏综合症是由染色体异常导致的,患儿具明显的特殊面容体征,智能低下,常伴有先天性心脏病等其他病症。54岁的Grete Hansen不但有一个患有唐氏综合症的18岁儿子Karl,而且领导着一家研究这一病症的机构。Karl是在出生后被诊断出患病的。在他两岁的时候,丹麦成为全世界第一个为所有孕妇进行胎儿唐氏综合症检查的国家,而查出来的孕妇里面,有95%选择了流产。2019年,丹麦全国只有19个患有唐氏综合症的儿童出生,同期美国有6000个,这意味着Grete Hansen的机构的研究对象越来越少,不过这也正是她乐见的。

为我哭泣:天才的、无节制的、毁坏的马拉多纳

【德】《明镜》11月28日

魔鬼知道为何马拉多纳的生命已接近尾声,两年前他曾降落在墨西哥的毒品与暴力之城库里亚坎。在俄罗斯举行的足球国际足联世界杯后,马拉多纳参加了一次并非完全没有毒品的庆祝聚会。几天后,他突然出现在白俄罗斯,之后到了库里亚坎。他在墨西哥呆了十个月,健康受损,声音含糊,经常显得迟钝,几乎不能走路,更不用说踢球了。他接管了墨西哥的一家足球俱乐部,球队在晋级赛中失败,因为马拉多纳在关键时刻失神。他被球迷们诟病,整个体育场都喊他“混蛋”。之后他消失了,据说是健康原因。他本想与孩子们一起在10月30日庆祝自己的生日,但没有实现。与六个女人有八个孩子,这是件复杂的事。几天后,他被送进医院,说有抑郁症的症状,第二天从他的头部清除了一个血块。随后,他回到布宜诺斯艾利斯郊区。阿根廷媒体报道,他在生命的最后一个早晨曾短暂起身,然后再次躺下。他的侄子和律师拜访了无法唤醒他的心理医生。中午12点,他确定死亡。事实上,那个天才的马拉多纳早已死去。阿根廷总统费尔南德斯下令全国哀悼三天。因吸毒被处分,从未成为一位好教练,喜欢给好友菲德尔·卡斯特罗写信,他将自己的生活演绎成肥皂剧,最终只能艰难地交谈、行走。

超级传播者川普

【美】《国家》12月14日

目前,美国的新冠病毒感染人数已经超过了1200万,死亡人数接近25万。这一切并不是不可避免的,而是选择的结果,因为大家早就知道可以通过戴口罩、保持社交距离等方式来阻止病毒传播,但就是有一些美国人不愿意那么做,这些人的榜样就是总统川普。从病毒开始蔓延以来,川普政府的领导能力完全不及格,贻误了控制疫情的最佳时机,他也拒绝推行大规模检测和接触者追踪计划,没有积极为州政府提供帮助,而是选择了袖手旁观。不仅如此,他还在一直帮倒忙,不遗余力地散布各种关于病毒的不实之词,比如新冠病毒是骗局,它会自动消失,注射消毒剂能治新冠肺炎,只有老人会死于新冠病毒,儿童是完全免疫的,等等。在自己确诊得病的情况下,他并没有停止竞选活动,仍然四处走动,出席各种活动,据信此举导致3万人感染、700人死亡。他简直就是行走的生物武器。现在,连任失败的他正在设法治愈受伤的自尊,并试图在4年后东山再起,对那些死者,他不会有任何内疚。

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